Życie z nieuleczalną chorobą pełne jest wielu skrajnych emocji. Rozpacz i żal nad tym, czego nie mamy przeplata się z nadzieją na kolejny lepszy dzień. Problem dotyczy również naszych najbliższych. Jak radzić sobie z emocjami? Co robić, gdy codzienność przygniata? Wielu z nas znajduje chwilę wytchnienia oddając się sztuce. Wiersz, rysunek, makrama, rękodzieło – dróg jest wiele. Pomagają one choć częściowo wyrazić to, co niewyrażalne. Przedstawiamy historię pani Dagmary – mamy trójki wspaniałych synów.
Mam na imię Dagmara. Jestem mamą trzech synów chorujących na Adrenoleukodystrofię. O chorobie dowiedzieliśmy się w 2016 roku. Najstarszy syn Michał miał wtedy 9 lat. Do tego momentu wspaniale się rozwijał, miał ciekawe pasje związane z elektroniką, jeździł na rowerze i na nartach, był bardzo aktywny, uwielbiał grać w szachy. Po zwykłej infekcji grypopodobnej nagle przestał nas rozumieć, a także pojawił się zez rozbieżny prawego oka. Przez około miesiąc diagnozowaliśmy i próbowaliśmy leczyć syna u laryngologa i okulisty. Niestety nic nie działało. Wykonano najpierw tomograf, a potem rezonans magnetyczny głowy. Ujawnił on rozległe zmiany demielinizacyjne w mózgu charakterystyczne dla Adrenaleukodystrofii. Badanie genetyczne potwierdziło X-ALD. W późniejszym czasie także u młodszych braci Michałka. Cała trójka ma także, współistniejącą do podstawowej, chorobę Addisona. Młodsi synowie na szczęście mogli zostać poddani jedynemu skutecznemu leczeniu, jakim jest przeszczep szpiku kostnego. Dziś Dawid i Adam rozwijają się jak ich rówieśnicy, choć zmagają się czasem z różnymi skutkami leczenia. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni dawcom szpiku i lekarzom za szansę na normalne życie chłopaków.
Michał nie miał tyle szczęścia. Na przeszczep szpiku było za późno. Może być on wykonany tylko przy niewielkich zmianach w mózgu. Jeden ze specjalistów, którego odwiedziliśmy, zasugerował zainteresowanie się już tematem hospicjum. Czułam się taka wściekła, bezsilna. Jak to? Michał, który wciąż biega, chodzi do szkoły i jeździ na rowerze, ma być oddany do hospicjum? Zapewne większości z nas słowo „hospicjum” kojarzy się z oddaniem śmiertelnie chorego członka rodziny w miejsce zimne i ponure, gdzie widać i słychać tylko strach i cierpienie. Nie mieściło mi się w głowie, że to może dotyczyć Michałka. Stopniowo, miesiąc po miesiącu nasz syn tracił kolejne funkcje. Najpierw mówił tylko szeptem, potem przestał mówić w ogóle. Źle widział… Jego nogi powoli odmawiały posłuszeństwa, stopy wykrzywiały się do środka. To były pierwsze momenty, kiedy poczułam, że nie wiem co robić, że chyba potrzebuję pomocy, by umieć opiekować się Michałkiem. Ktoś podsunął mi telefon do mamy mieszkającej blisko mnie, której córka już odeszła, ale była podopieczną hospicjum domowego.
Jak to DOMOWEGO? Rozmowa z tą mamą zupełnie odmieniła moje postrzeganie hospicjum. Odważyłam się zadzwonić do psycholog pracującej w hospicjum i poprosić o spotkanie. Poczułam się bezpieczniej. Dowiedziałam się, że Michał zostanie z nami w domu, że cała rodzina będzie objęta opieką psychologa, że będzie nas odwiedzać pielęgniarka i lekarz. Wreszcie o tym, że w razie potrzeby, nawet w nocy, gdy stan Michała się pogorszy, będę mogła zadzwonić na telefon dyżurny i otrzymamy wsparcie. Po pierwszej wizycie lekarza Michał został przyjęty do domowego Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska. Było to rok po tej strasznej diagnozie, jaka na nas spadła. Później Michał stracił wzrok. To było koszmarne doświadczenie, gdy pewnego poranka zapytał, czy jest noc, czy dzień. Miał problemy z przeżuwaniem i połykaniem pokarmów. Trzeba było założyć sondę, a potem gastrostomię, żeby dostarczyć Michałkowi odpowiednią ilość kalorii, leków, witamin, a przede wszystkim wyeliminować ryzyko zakrztuszenia. Dziś te decyzje są dla mnie oczywiste, ale wtedy były swego rodzaju porażką, kolejnym symbolem przegranej z chorobą. Potem Michał przestał chodzić. Najgorszym momentem były potężne ataki spastyczności. Ból i krzyk Michała zostaną w mojej głowie na zawsze. Dopiero po pewnym czasie, po wielkim wysiłku lekarzy i pielęgniarki udało się dobrać dawki leków i wyciszyć Michałka.
Dzisiaj, po siedmiu latach od diagnozy, Michał jest stabilny. Wymaga oczywiście podawania wielu leków, rehabilitacji, całodobowej opieki, higieny i pielęgnacji. Dzień zaczyna się wcześnie, od przebrania, umycia buzi i zębów, zmiany opatrunku na gastrostomii. Potem leki, jedzenie. Odwiedzają nas dwie rehabilitantki. W pogodne dni wychodzimy też na spacer. Do tego niezbędny jest podnośnik. Bez niego nie byłabym w stanie przenieść synka z łóżka do wózka. Z pielęgniarzem kąpiemy Michała, pobieramy krew. Lekarz przychodzi na wizytę kontrolną. Osłuchuje, zleca badania lub leki. Wspólnie dzielimy się obserwacjami, omawiamy to, co nas niepokoi. Czasem, gdy zdarzy się infekcja, konieczna staje się inhalacja, odsysanie, a nawet koncentrator tlenu. Wszystko w domowej, bezpiecznej i dobrze znanej atmosferze.
Z Michałkiem nie ma kontaktu, chociaż czasem w jego oczach da się zauważyć przebłysk pewnych emocji: radości, zdziwienia, zainteresowania, znudzenia. Te emocje towarzyszą także nam rodzicom. Na początku był strach, bezsilność, wściekłość, rozpacz. Dziś, głównie dzięki wspaniałej pomocy Hospicjum i godzinom rozmów z psycholog, są inne: pojawia się radość i optymizm. Staramy się oprócz czasochłonnej i wyczerpującej fizycznie opieki nad Michałkiem znaleźć czas na swoje pasje.
Dla mnie oderwaniem od trudnej rzeczywistości stały się warsztaty ceramiki, malowanie akwarelami, prace w ogródku, wysiewanie własnych pomidorów, warzyw, owoców (które potem także Michaś otrzymuje przez gastrostomię), a ostatnio szydełkowanie.
We wrześniu ubiegłego roku postanowiłam spełnić swoje marzenie i nauczyłam się, dzięki filmom dostępnym w Internecie, jak wykonać szydełkowe chusty ombre. Okazało się, że spodobały się znajomym i rodzinie, i proszą o wykonanie takich chust, co daje mi ogromną satysfakcję.
To, czego tak bardzo brakuje mi, odkąd siedem lat temu zrezygnowałam z pracy zawodowej, aby opiekować się Michałkiem. To niezmiernie ważne, aby pomyśleć także o sobie. Opieka nad trójką dzieci z chorobą genetyczną jest tak bardzo wyczerpująca fizycznie i psychicznie, że trzeba znaleźć moment dla siebie, dać ujście emocjom i przede wszystkim naładować baterie do dalszej walki.
