Poniższy tekst pochodzi z książki „Pozwólcie mi odejść w ramionach najbliższych…”.
W przypadku urodzenia się ciężko chorego dziecka zawsze rodzice zadają sobie szereg pytań: Co dalej, jak będzie wyglądała opieka nad chorym dzieckiem. Czy będzie potrzebne jakieś szczególne wyposażenie lub umiejętności, których nie mamy? Kto się na takiej chorobie zna, kto potrafi pomóc? Czy istnieją instytucje zapewniające pomoc tak chorym dzieciom? I wreszcie ostatnie, kluczowe pytanie: Czy damy sobie z tym wszystkim radę? Z myślą o rozwiązaniu takich problemów została utworzona sieć hospicjów, które po pierwszych latach rozwoju, kiedy ich pomoc była nakierowana przede wszystkim na pacjentów dorosłych, zaczęły przyjmować pod opiekę również dzieci. Szybko się okazało też, że oprócz ogromnej liczby procedur, podobnych do tych w opiece nad pacjentami dorosłymi, mają one swoją specyfikę i w pewnych aspektach wyraźnie się różnią. Doprowadziło to do rozwoju sieci hospicjów dziecięcych w wielu krajach, w tym w Polsce. Jesteśmy krajem prawdopodobnie posiadającym najlepiej rozwinięty system hospicjów domowych, pokrywający swym zasięgiem większość naszego obszaru. Równocześnie z rozwojem nowych jednostek gwałtownie rośnie liczba podopiecznych korzystających z tej formy pomocy – w latach 1999-2009 liczba dzieci zwiększyła się ze 171 do 8961.
Historia ruchu hospicyjnego
W sierpniu 1952 roku Matka Teresa z Kalkuty otworzyła w Kalkucie pierwszy dom dla umierających pozbawionych środków do życia [–] Nirmal Hriday (tzn. Dom Czystego Serca), rozpoczynając w ten sposób rozwój dzieła znanego i obecnego dziś już we wszystkich zakątkach globu. Pierwsze współczesne hospicjum europejskie – Hospicjum św. Krzysztofa zostało otwarte w Londynie w 1967 roku przez Cicely Saunders. Powstanie tego hospicjum zapoczątkowało rozwój wielu różnych systemów opieki paliatywnej w Royal Victoria Hospital w Montrealu. Kilka lat później w 1978 roku zostało utworzone pierwsze hospicjum w Polsce w Nowej Hucie. Od tego czasu obserwować można stały rozwój opieki paliatywnej. Przybywa pacjentów, osób pracujących w opiece paliatywnej, jak również wyspecjalizowanych ośrodków zajmujących się nieuleczalnie chorymi. Potwierdzeniem wzrostu zapotrzebowania na pomoc hospicyjną jest utworzenie na naszym kraju w roku 2000 nowej specjalności dla lekarzy – medycyny paliatywnej. Tymczasem ruch hospicyjny ukierunkowany tylko na potrzeby najmłodszych pacjentów narodził się w Wielkiej Brytanii na początku lat 80 [XX wieku]. W Polsce ten rodzaj opieki paliatywnej jest obecny od 1994 roku, kiedy przy Instytucie Matki i Dziecka rozpoczęło działalność Warszawskie Hospicjum dla Dzieci2.
Definicja
Opieka paliatywna jest całościową opieką nad pacjentami chorującymi na nieuleczalne, postępujące i prowadzące nieuchronnie do śmierci choroby. Podstawowe znaczenie w medycynie paliatywnej odgrywa kontrola bólu oraz innych objawów obniżających jakość życia, łagodzenie problemów psychicznych, duchowych i socjalnych, jak również wspomaganie rodzin w trakcie trwania choroby i w okresie żałoby3. Kluczowym celem opieki paliatywnej jest poprawa jakości życia chorych i ich rodzin. Hospicjum spełnia swoje zadania poprzez zaspokajanie wszystkich podstawowych potrzeb chorego w stanie terminalnym oraz jego rodziny zarówno w czasie choroby, jak i w okresie żałoby.
Fragment pochodzi z książki: Pozwólcie mi odejść w ramionach najbliższych. Medyczne, psychologiczne i prawne aspekty śmierci dziecka w okresie okołoporodowym i w pierwszych miesiącach życia, K. Szmyd, K. Urbaniak, A. Dytman-Stasieńko, Bielsko-Biała 2017, s. 74-76.
1 T. Dangel, R. Grenda, J. Kaczkowski, i in., Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci. Wytyczne dla lekarzy, “Polskie Towarzystwo Pediatryczne” 2011, 28-29.
2 Specyfika opieki hospicyjnej nad dzieckiem w: Medycyna rodzinna – co nowego?, T. 1., A. Steciwko (red.), Wrocław: Cornetis 2010, 599-604, ISBN 978-83-61415-13-8.
3 Podstawy opieki paliatywnej, K. de Walden-Gałuszko (red.), Wydawnictwa Lekarskie PZWL, Warszawa 2006.
